Dotazníková studie: Informovanost laické veřejnosti o novorozeneckém screeningu

Ústav dědičných metabolických poruch VFN a 1 .LF UK zahájil v lednu 2014 studii, jejímž cílem bylo zjistit, jak jsou o novorozeneckém screeningu informovány matky novorozenců a případně navrhnout, jak lze informovanost matek o screeningu a jeho provádění zlepšit. Tato studie byla schválena Koordinačním centrem pro novorozenecký screening v květnu 2013 a Etickou komisí VFN v srpnu 2013.

V rámci studie bylo dotazníky obesláno 3000 matek, přibližně 3 měsíce po provedení novorozeneckého screeningu. Kromě informovanosti byly sledovány i demografické údaje za účelem zjištění, zda lze stupeň informovanosti korelovat například s místem porodu, počtem dětí, dosaženým vzděláním a dalšími demografickými faktory. Studie proběhla zcela anonymně a její výsledky byly statisticky zpracovány.

 

Předběžné výsledky studie

Celková návratnost byla 42% (1162 dotazníků), 207 zásilek (7%) nebylo možno doručit (adresát neznámý, odstěhoval se, atd.).

Ze statistického hodnocení vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu je lepší u žen:

  • starších 30-ti let
  • s druhým a dalším porodem (ve srovnání s prvorodičkami)
  • porod proběhl ve středně velké porodnici (1000 – 3000 porodů ročně)
  • informovaných z více zdrojů (např. ošetřující lékař na novoroz. odd. + internet) nebo informovaných gynekologem

 

Zároveň z vyhodnocení dotazníků vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu je nedostatečná:

  • 18% žen nevědělo o novorozeneckém screeningu vůbec nic
  • 11% žen nebylo o jeho provedení nikým informováno
  • pouze 30% matek vědělo o možnosti falešně pozitivních nálezů

 

Z výsledků dotazníkové části a zhodnocení slovních komentářů žen vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu a jeho provádění by mohla být zlepšena předáním informací již v III. trimestru gravidity, kdy by těhotné ženy byly informovány ošetřujícím gynekologem nebo v prenatální poradně. Zároveň by jim měly již v tomto období být předány informace v tištěné podobě formou letáku či brožury.