Dotazníková studie: Informovanost laické veřejnosti o novorozeneckém screeningu

Jak jsou o novorozeneckém screeningu informovány matky novorozenců? Byly jim informace o screeningu sděleny v prenatální poradně, porodnici nebo si je samy vyhledaly na internetu? Záleží stupeň informovanosti na věku matky nebo jejím vzdělání? Jsou lépe informovány matky, které mají již více dětí než prvorodičky?

Toto jsou příklady otázek, na které hledala odpověď dotazníková studie, jejímž cílem bylo zjistit, jak jsou o novorozeneckém screeningu informovány matky novorozenců a na základě výsledků navrhnout, jak lze informovanost o screeningu a jeho provádění zlepšit. Studii provedl Ústav dědičných metabolických poruch VFN a 1. LF UK, schválena byla Koordinačním centrem pro novorozenecký screening v květnu 2013 a Etickou komisí VFN v srpnu 2013.

V rámci této studie bylo v lednu a únoru 2014 dotazníky obesláno 3000 matek, a to přibližně 3 měsíce po provedení novorozeneckého screeningu u jejich dítěte. Dotazníkové šetření proběhlo zcela anonymně.

Předběžné výsledky studie

Z 3000 odeslaných zásilek nebylo 207 (7%) možno doručit (adresát neznámý, odstěhoval se, atd.). Zpět jsme obdrželi 1162 vyplněných dotazníků, celková návratnost tedy byla 42%.

Ze statistického hodnocení vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu je lepší u žen:

• starších 30-ti let
• s druhým a dalším porodem (ve srovnání s prvorodičkami)
• porod proběhl ve středně velké porodnici (1000 – 3000 porodů ročně)
• informovaných z více zdrojů (např. ošetřující lékař na novoroz. odd. + internet) nebo informovaných gynekologem

 

Zároveň z vyhodnocení dotazníků vyplynulo, že celkově je informovanost rodiček o novorozeneckém screeningu nedostatečná:

• 18% žen nevědělo o novorozeneckém screeningu vůbec nic
• 11% žen nebylo o jeho provedení nikým informováno
• pouze 30% matek vědělo o možnosti falešně pozitivních nálezů

 

Z výsledků dotazníkové části a zhodnocení slovních komentářů žen vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu a jeho provádění by mohla být zlepšena předáním informací již v III. trimestru gravidity, kdy by těhotné ženy byly informovány ošetřujícím gynekologem nebo v prenatální poradně. Zároveň by jim měly již v tomto období být předány informace v tištěné podobě formou letáku či brožury.

Velmi děkujeme všem ženám, které si udělaly na dotazníkovou studii čas, přispěly k získání zajímavých výsledků či názorů sdělených formou písemných komentářů a tím napomohly do budoucna ke zlepšení informovanosti o novorozeneckém screeningu.