Dotazníková studie: Informovanost laické veřejnosti o novorozeneckém screeningu

Jak jsou o novorozeneckém screeningu informovány matky novorozenců? Byly jim informace o screeningu sděleny v prenatální poradně, porodnici nebo si je samy vyhledaly na internetu? Záleží stupeň informovanosti na věku matky nebo jejím vzdělání? Jsou lépe informovány matky, které mají již více dětí než prvorodičky?

Toto jsou příklady otázek, na které hledala odpověď dotazníková studie realizovaná v průběhu roku 2014. 

Z výsledků dotazníkové části a zhodnocení slovních komentářů žen vyplynulo, že informovanost o novorozeneckém screeningu a jeho provádění není nejlepší, ukazuje se, že by bylo žádoucí předávat informace již v III. trimestru gravidity.

Velmi děkujeme všem ženám, které si udělaly na dotazníkovou studii čas, přispěly k získání zajímavých výsledků či názorů sdělených formou písemných komentářů a tím napomohly do budoucna ke zlepšení informovanosti o novorozeneckém screeningu.


Čtěte dále... 



 

Studie dlouhodobého vlivu falešně pozitivního výsledku novorozeneckého screeningu na rodinu pacienta

Falešně pozitivní výsledek novorozeneckého laboratorního screeningu představuje pro rodiče v prvních týdnech života jejich dítěte zátěžovou situaci – rodiče se dozvídají o možnosti, že jejich dítě trpí závažným onemocněním. Ve chvíli, kdy se jinými vyšetřeními nemoc neprokáže a výsledek screeningu je uzavřen jako falešně pozitivní, by nejistota a stres měly časem odeznít. Je tomu skutečně tak?

Koordinační centrum pro novorozenecký screening zahájilo v březnu 2014 studii, jejímž cílem je zjistit, zda falešně pozitivní výsledek novorozeneckého screeningu i po delší době ovlivňuje vztah rodič – dítě. Studie bude probíhat v Ústavu dědičných metabolických poruch VFN a 1.LF UK a budou se na ní podílet i ostatní pracoviště v ČR, která provádějí laboratorní novorozenecký screening. 


Čtěte dále...